Alice 7 ans et son petit frère
Voilà donc l’histoire « des débuts d’Alice »  ! Je raconte tout cela en fonction des rapports médicaux et de mes souvenirs.
Elle est née le 23 mai 2001. Nous savions qu’elle avait une malformation cardiaque. En effet, à 5 mois de grossesse, lors de l’échographie morphologique, les médecins des cliniques universitaires de Saint Luc avaient repéré un problème cardiaque. Je passe sur les erreurs de diagnostic des stagiaires et médecins en prénatal (« pas de reins », « pas de foie, » « trisomie », »pas viable »…) pour arriver entre les mains du Dr. Sluysmans, un cardiopédiatre, qui nous a rassurés et qui nous a expliqué les différentes opérations qui nous attendaient…

Alice est née à 38 semaines. L’accouchement avait été provoqué, car en suivi de grossesse, le  gynécologue du service en prénatal pensait qu’elle grossissait de trop et il ne voulait pas prendre le risque d’un accouchement trop long. Après 48h d’un travail hésitant elle est née à 17h.

Elle est née avec 3, 1 kg, soit 1 kg de moins que les fameuses estimations! Elle est tout de suite descendue en soins intensifs. Je ne l’ai pas vue à ce moment-là.
Seul son papa, a pu l’accompagner juste avant, dans une pièce à côté. Les médecins ont posé le câble de saturation, le bracelet pour la pression artérielle et peut être déjà une perfusion. E.T. aurait été jaloux par rapport à ce nourrisson clignotant !

J’ai eu une photo polaroïd. Cela m’a permis de la voir pour la toute première fois et de prendre conscience qu’elle était cardiaque mais que cela ne se voyait absolument pas! Elle était rose, toute ronde. Ses yeux étaient ouverts et ses orteils écartés en éventail. Elle prenait déjà la vie du bon côté !

Le soir, j’ai pu aller la voir aux soins intensifs. Les médecins avaient fait des échographies et pouvaient nous dire exactement ce qu’elle avait: isomérisme gauche, continuité azygos (pas de veine cave inférieure), valve atrioventriculaire unique, ventricule unique morphologie droite, atrésie pulmonaire gauche, etc.

Une première intervention a eu lieu le 29 mai 2001. Elle avait 6 jours.
Son état était très stable, je crois qu’elle avait une bonne saturation (>85%). Elle était toute rose et nous étions déjà très attachés à elle.
Comme j’étais encore hospitalisée en maternité, mes journées étaient centrées sur elle. Nous n’avions pas souhaité de visite de nos proches.

Le shunt de Blalock a été posé par le Dr d’Udekem d’Acoz.  Le post op s’est bien passé si ce n’est que nous devions (en tant que parents) apprivoiser l’hôpital, les médecins et les infirmières. Eux aussi devaient nous apprivoiser. On ne devient pas parent du jour au lendemain et encore moins parent d’un enfant cardiaque.  Le personnel soignant devait nous apprendre à faire la part des choses entre les angoisses, l’inexpérience, et le trop plein de tendresse. Les messages contradictoires, les erreurs de médicaments, les tensions….tout un univers auquel on est pas habitué. Avec du recul, la tension est telle et nous avons tellement peur, qu’un détail prend parfois des proportions gigantesques. On ne supporte pas la kiné respi juste après l’opération encore moins les mains maladroites des stagiaires….On rencontre d’autres parents, d’autres enfants malades. C’est un univers que nous ne connaissions pas. En écrivant ces quelques lignes, nous repensons à Mathéo, Pauline, Sarah, Alexis…tous ces petits bouts. Ils n’étaient pas tous cardiaques, mais ils se battaient tous pour vivre.