Témoignage de la famille de Loris

Le 21 juillet 2009, Loris pointait son nez à 6h00 du matin à la clinique d’Arlon, il pesait 2kg850g. Quand la pédiatre est passé ausculter Loris, elle lui a décelé des pétéchies (sorte de petites taches rouges) sur tout le corps. Elle a suspecté un problème et a demandé une prise de sang à 12 heures de vie, il était 18h00. On a embarqué Loris pour sa prise de sang et il n’est plus plus revenu en chambre, un taux de plaquettes anormalement bas a été diagnostiqué et la provenance de ce taux faible était inconnue. La pédiatre a fait appel à l’hôpital de Rocourt, spécialisé en néonatologie, qui a dépêché l’ambulance spécialisée, tard dans la nuit, afin d’assurer le transfert de Loris en néonatologie. Nous n’avons pas pu l’accompagner, cependant je pouvais téléphoner à n’importe quel moment pour prendre de ses nouvelles. La couveuse était impressionnante (de la taille d’un brancard pour adulte avec beaucoup d’appareils !).

Loris a été placé sous une bulle d’oxygène, son taux de saturation était assez bas (normalement, il varie entre 95-100%), il arrivait péniblement à 70-80%. Dès le lendemain, une échographie cardiaque a été pratiquée, ce qui a permis la découverte de sa malformation. Nous avons appris que Loris était atteint d’une malformation cardiaque : un retour veineux pulmonaire anormal total (RVPAT). L’hôpital Saint-Luc était déjà prévenu qu’un petit Loris était né avec une malformation et qu’on devrait bientôt l’opérer.

Nous avons rejoint Loris le 22 juillet en fin d’après-midi. Son souci de plaquettes a été vite identifié : mon mari et moi avons une incompatibilité sanguine qui génère des anticorps anti-plaquettes (« mangeurs » de plaquettes), c’est une maladie auto-immune congénitale. Loris a subi plusieurs traitements avec des gamma-globulines afin d’éradiquer tous les anticorps étrangers. Je ne vous raconte pas toutes les prises de sang qu’il a dû subir si petit!

Le 31 juillet, Loris rentrait finalement à la maison en sachant qu’il devrait se faire opérer plus tard. Les médecins ont retardé le plus longtemps possible l’opération afin qu’il atteigne 6kg. Nous avions été prévenu qu’il fallait surveiller ses moindres changements de comportement : s’il mangeait moins, s’il avait du mal à respirer, on devait consulter le plus vite possible la seule cardiologue pédiatre de notre région, Docteur Kok. Début septembre, il a gémi la nuit et n’arrivait plus à pleurer. Le lendemain, on a téléphoné à Docteur Kok pour lui expliquer le problème. Elle nous a conseillé de préparer nos valises et partir à son cabinet. Elle nous a envoyé de suite à l’hôpital de l’Espérance à Montegnée (près de Rocourt) pour qu’on lui donne un traitement adapté (polypnées). Il fallait tout peser : chaque couche pour estimer la perte. On l’a gavé aussi ; c’est-à-dire qu’on lui donnait du lait avec un tube pour essayer qu’il grossisse, il avait du mal à digérer. Mais, ça ne marchait pas, il arrivait péniblement à 3kg.

Puis de Montegnée, nous nous sommes rendus à l’hôpital Saint-Luc, le 10 septembre, en vue de l’intervention chirurgicale. Arrivés à Saint-Luc, nous avons été très bien accueillis et, je pouvais dormir près de son petit lit. La date de l’opération a vite été fixée pour le 15 septembre. La veille de l’opération, nous avons parlé avec le chirurgien, le Professeur J. Rubay, qui nous a expliqué que Loris allait être relié à une machine extracorporelle pour maintenir la circulation sanguine pendant l’opération, et que le risque était comme prendre l’avion : la machine pouvait s’arrêter à tout moment avec de graves conséquences. Il devait pratiquer une opération à cœur ouvert (chez les petits bébés comme ça, la cage thoracique est encore du cartilage et est donc plus souple que les os). Au lieu d’avoir le côté droit et le côté gauche du cœur bien séparé avec le collecteur des veines pulmonaires inclus dans l’oreillette gauche, ce collecteur était juste derrière le cœur et Loris avait développé un tuyau qui ramenait tout du côté droit ; le côté gauche ne fonctionnait pas tandis que le côté droit était beaucoup plus développé et fonctionnait avec le sang oxygéné et non oxygéné mélangé. Tant qu’il était in utéro, cela ne posait pas de problème, je faisais le relais mais une fois né, ça n’allait plus, il s’épuisait. L’intervention consistait à pratiquer un trou entre le collecteur et l’oreillette gauche du cœur et à fermer le tuyau pour que le sang reprenne son cheminement habituel. Ce petit trou au départ faisait 3 à 4 mm de diamètre ! Le Professeur nous a prévenu qu’il téléphonerait dès l’opération terminée.

Avant l’opération, j’ai expliqué à Loris que son petit cœur était malade et qu’il fallait le réparer pour qu’il soit bien. Le matin de l’opération, on est venu l’embarquer à 7h30 et nous avons pu l’accompagner jusqu’à la porte du bloc opératoire. Ensuite, un seul des parents avait le droit d’accompagner Loris jusqu’à la salle d’endormissement où je suis restée. C’était très dur de le laisser là tout seul entre les mains des infirmières et des médecins, même si je savais qu’il était entre de bonnes mains. L’attente nous a paru une éternité jusqu’à 14h00 l’heure à laquelle nous avons reçu le coup de fil du chirurgien qui nous annonçait que l’opération s’était bien déroulée et que Loris était en soins intensifs où nous pourrions bientôt aller le voir. Quel soulagement !

Lorsque nous l’avons vu aux soins intensifs, quel choc ! C’était impressionnant de le voir, lui si petit, avec tous ces tuyaux autour de lui et le respirateur qui fonctionnait. Je l’i allaité dès le début, mais comme il n’avait pas beaucoup de force, je me suis forcée à tirer mon lait pendant qu’il était en soins intensifs afin de stimuler son appétit via quelque chose de familier après son opération. Il est resté branché au respirateur pendant 48 heures. On lui a même fait de la kiné car il gardait sa tête toujours tournée du même côté. Il ne progressait pas beaucoup jusqu’au jour où une infirmière a dit : « Ce petit a besoin de sentir sa maman ! » et elle l’a mis sur moi (peau contre peau) et du coup, adieu respirateur ! Au fur et à mesure, on lui enlevait des tuyaux. Finalement, il a pu réintégrer la chambre au bout de 3 jours de soins intensifs. Ça allait de mieux en mieux et nous avons même pu retourner 2 jours plus tôt (le 23 septembre) chez nous à Arlon, avec comme promesse de revenir 2 jours plus tard à Saint-Luc pour un contrôle post- opératoire. Au départ, les consultations étaient rapprochées : d’abord toutes les semaines (1 fois à Saint-Luc chez le  Professeur Sluysmans, 1 fois à Arlon chez Docteur Kok), puis tous les 15 jours, ensuite toutes les 3 semaines, et enfin tous les mois pour vérifier que le petit trou (3 à 4mm) grandissait bien. Bien sûr, la convalescence demandait attention : pour la cicatrice, j’ai mis une pommade spéciale tous les jours et sa cicatrice est belle ; pas de baignade ; pas de refroidissement ; pas de saisie sous les aisselles ; etc. Maintenant, Loris a 9 ans et demi et a toujours un suivi cardiologique 2 fois par an, 1 fois à Saint-Luc et 1 fois à Arlon. Depuis 1 an et demi, la consultation est rallongée (9 mois entre les 2 consultations).

Il n’a pas de problème pour le sport (juste la plongée sous-marine qu’il ne peut pas pratiquer). Il est juste parfois un peu plus fatigué que certains enfants de son âge ! Nous venons d’aller au contrôle chez le professeur Sluysmans qui nous a dit qu’on peut considérer que Loris est guéri. Il peut vivre normalement comme tout un chacun. Quelle super bonne nouvelle et quel soulagement ! Le professeur veut quand même le revoir dans 1 an et demi, le rendez-vous est déjà pris !

Quand on le voit maintenant, on ne soupçonne pas qu’il a subi une opération cardiaque à la naissance. Et quand il est en maillot, sa cicatrice est tellement belle qu’on ne la remarque même pas !J’ai toujours dit qu’on a eu de la chance que cela soit arrivé avec notre premier enfant : nous avons pu se consacrer entièrement à lui, je pense que ce ne serait pas le cas avec une fratrie à la maison qui attend.

Pour notre deuxième enfant, j’ai fait une échographie cardiaque in utéro à l’hôpital Saint-Luc pour être sûr qu’il n’y avait pas aussi une malformation cardiaque. On nous a quand même certifié que la malformation de Loris était due au hasard.

Nous remercions tout le personnel soignant (chirurgien, médecins, infirmiers, …) qui nous a toujours encouragés et soutenus, notamment Karine, l’infirmière de liaison, à qui nous avons toujours pu poser les moindres questions, même après pour le retour à la maison après une telle opération !

La maman de Loris.