Tout a commencé pour nous le 14 décembre 2011, jour des 30 ans de papa, et quel plus beau cadeau que d’apprendre que nous l’attendons ? Notre premier enfant, nous sommes heureux ! Le mariage était prévu 9 mois après, bref, nous l’avançons fin mars 2012. Nous sommes sur notre petit nuage. Mais 10 jours après, nous avons le coup de massue. Nous nous rendons à l’écho morpho, où l’on pensait juste avoir la confirmation du sexe, et vérifier qu’il a bien ses 10 doigts et ses 10 orteils. Nous n’avions pas pensé qu’il pourrait y avoir un problème, pour tout vous dire, il ne nous était même jamais passé par la tête que cet examen était là pour détecter d’éventuelles malformations…. C’est donc un gros coup que nous avons reçu là. Ce médecin qu’on ne connaissait même pas, ne disait rien (bien que son visage en disait long). Après avoir demandé s’il y avait un problème, la seule réponse reçue a été « oui »… il a encore fallu demander « quoi ? »… réponse : « une malformation cardiaque ». Pendant longtemps, j’en ai voulu à ce médecin de n’avoir aucune diplomatie, sensibilité, … de nous annoncer ça comme ça. Avec le temps, le recul, je comprends. Il était lui aussi sur le coup, voyait que ce n’était pas un « petit problème ». L’examen terminé, il a téléphoné pour qu’on ait un rendez-vous avec un cardio-pédiatre qui allait pouvoir nous donner le diagnostic, car lui ne savait (pouvait ?) rien nous dire.
Quelques jours plus tard nous rencontrions notre cardio-pédiatre, Dr Mascart, qui nous expliqua tout : ventricule unique avec double discordance (les ventricules ont échangé leur place, le gauche à la place du droit, et vice-versa). Il faudra l’opérer 2 fois pour pallier à sa malformation. Vers 3-6 mois et vers 3-4 ans. On nous parle d’un pacemaker, sans certitude, mais très probable, quand il en aura besoin.
La cardio-pédiatre  a été très gentille, calme, compréhensive, claire dans ses explications ! Elle a demandé une confirmation aux cliniques universitaires Saint-Luc, avec qui elle travaille également. Que ce soit elle ou l’équipe de St Luc, TOUS ont été très gentils, compréhensifs, nous avons pu poser toutes les questions qu’on se posait. Je me répète… mais vraiment, nous sommes très heureux de la prise en charge !!! Notre gynécologue a programmé une amniocentèse. L’attente des résultats a été le moment le plus dure à vivre de la grossesse. Il est vrai que l’annonce était difficile, mais l’attente des résultats c’est long (enfin pas tant que ça… mais psychologiquement ça l’est).
Nous avons essayé de ne pas trop nous inquiéter, se dire que tant qu’il est dans le ventre, il ne risque rien, et surtout ON VERRA quand il sera né… et les professionnels qui répondaient à toutes nos questions (notées sur papier pour être sûrs de ne pas oublier quelque chose) sans tabou, cette combinaison, je pense, nous a aidé à vivre relativement sereinement la grossesse.
Sa naissance a été programmée, au plus proche du terme (deux jours avant) à Saint-Luc.

Yaël est né à 18h17. Nous l’avons eu quelques instants dans les bras après qu’il ait été emmailloté. On nous avait annoncé un bébé « bleu », si bien que nous nous attendions à un schtroumpf (hahaha quand on y repense, quelle imagination nous avions :p ). Qu’il était beau ! Un peu pâle, oui, mais pas un schtroumpf 🙂 Beau comme un cœur 😉
Nous avons pu le revoir vers minuit. Il avait eu un cathétérisme cardiaque afin d’élargir le petit trou entre les oreillettes. Nous pensions être préparé, mais la vue de notre tout petit bonhomme sur une table chauffante, relié par des câbles, intubé… oufffff comme c’est dur !!! Dans l’après-midi qui suit, on refait un KT, le premier n’a pas eu les effets escomptés. Les jours passent, il récupère très vite (en moins de 48h il sort des soins intensifs), j’ai du mal à me sentir maman… peut-être me suis-je mis des barrières par peur de le perdre ? ou peut-être est-ce par ce que je ne l’ai pas H-24 près de moi ? ou peut-être est-ce ma nature ? Mais plus le temps passe, plus je m’accroche à ce petit bonhomme si fort !!! Il me donne une force surhumaine 🙂
J +15, il faut l’opérer à cœur ouvert pour cercler l’artère pulmonaire (trop de sang y passe et cela crée un problème aux poumons) et ouvrir « mieux » ce petit trou entre les oreillettes car quelque chose gêne.
Une petite dizaine de jours après, nous rentrons enfin à la maison ! Des rendez-vous s’enchaînent pour le suivi.

A 5 mois, Yaël doit avoir un KT pour préparer l’opération du mois prochain. Il a atteint les 6kg (poids qu’il fallait atteindre pour l’opération 🙂 ). On demande à nous voir, en nous disant qu’il va aux soins intensifs au lieu de retourner en chambre. Les médecins nous expliquent qu’il y a eu un problème, son cœur ne bat pas correctement, trop lentement. Ils lui laissent jusqu’au soir pour reprendre seul, sinon il faudra lui mettre le pacemaker. Le soir, ils décident de le lui mais un externe pour la nuit, et le lendemain, ils l’opéreront (opération qui était prévue le mois prochain, ce à quoi ils ajoutent la pose du pacemaker interne). La nuit est difficile, il a fait un peu de température, ça remet en cause l’opération. Le chirurgien et les médecins discutent. Ils décident tout de même de l’opérer. C’est long… mais au final, tout va bien !! L’opération s’est très bien déroulée ! Notre champion est extubé quelques heures après le retour aux soins intensifs, et moins de 48h, retour en chambre. Dix jours après, nous retournons à la maison. Quel soulagement ! Nous sommes tranquilles pour environs 3 ans !

Yaël évolue super bien, un peu lent à parler, mais quand il a commencé, il ne s’est pas arrêté, c’est une vraie pipelette ! Je m’inquiétais pour ses apprentissages, les risques de dys- (dyslexie, dyspraxie, dysphasie, etc) mais je vois, en grandissant, que tout va bien, il est très éveillé, a une mémoire d’éléphant (c’est souvent lui qui nous rappelle de lui donner ses médicaments haha), une vue excellente, … bref, je m’inquiète de moins en moins. En plus, c’est un petit garçon qui a toujours le sourire, et ce, depuis le début ! Un enfant plein de vie, qui rigole pour un rien, heureux d’être là.

Les hivers sont difficiles car il est fragile. Sa saturation étant déjà basse, le moindre petit rhume peut vite se transformer en bronchite… ce qui nous amène chaque hiver à une hospitalisation pour de l’oxygène. Pas toujours évident, mais notre philosophie est « nous sommes au meilleur endroit qu’il soit pour Yaël en ce moment », voyons le verre à moitié plein 🙂

Yaël va devenir grand frère à 2 ans et 9 mois ! Quel bonheur… mais quel stress aussi… la grossesse n’est plus aussi naïve que le début de la première… l’écho morpho est un supplice à vivre pour maman… mais au final tout va bien !! Nous pouvons souffler.

La troisième opération arrive. Nous voyons bien qu’elle devient pressante. Il est de plus en plus essoufflé, ne sait pas courir comme ses copains, nous habitons dans une rue en pente, et sur 50 mètre on s’arrête 5-6 fois pour qu’il reprenne son souffle.
Nerveusement, les dernières semaines sont très dures à vivre en tant que parents. Le chirurgien nous a annoncé une semaine de soins intensifs et au moins 10 jours en chambre. Nous préparons Yaël comme on pense être le mieux : on achète des livres, on explique, on sait exactement le déroulement de l’arrivée à l’hôpital au départ pour le bloc opératoire, donc nous lui expliquons toutes ces étapes, les unes après les autres, mais aussi « l’après » opération, en lui disant bien que ce  qu’on lui raconte n’est pas sûr, tout dépendra de son corps, des médecins. Bizarrement il a hâte d’aller à l’hôpital… mais c’est parce qu’il sait qu’il y a une salle de jeux et des petits « ordinateurs » dans les couloirs. Il ADORE !!!

La veille de l’opération, au soir, nous voyons bien qu’il est inquiet… il sent très certainement notre inquiétude, nos angoisses qui sont à leur comble ! Nous le rassurons comme nous pouvons. La nuit est difficile pour nous, parents, familles et amis, tout le monde pense très fort à notre Yaël. Le matin, l’inquiétude se lit vraiment dans ses yeux, c’est encore plus dur, mais nous tenons… L’opération est longue… enfin le téléphone sonne, c’est le chirurgien, tout s’est bien passé OUFFF

Nous le retrouvons aux soins intensifs. Dans la journée il a été extubé, il avait soif, mais ne gardait rien, il ne supportait pas la morphine. A son arrêt à J+2, il a pu manger et boire sans vomir. Le lendemain il remontait en chambre avec la moitié de drains en moins. Le surlendemain (J+4 après opération) on lui retire les derniers, et miracle, nous petit garçon retrouve enfin son sourire !! Comme ça nous manquait… il est tellement souriant d’habitude ! Il fait quelques pas dans le couloir, J+5 il court légèrement, va sur l’ordinateur dans la petite salle non loin de la chambre, on l’emmène à la salle de jeux, bref on le retrouve ! Il ne mange pas correctement, mais les diététiciens se plient en 4 pour lui concocter un repas qu’il aime. J+10 nous rentrons à la maison ! Il est entré à l’hôpital avec une saturation en oxygène de 77 et ressort avec 90 ! Quelle belle évolution !!

Près d’un an s’est écoulé, nous nous apprêtons à retourner faire un KT. Yaël court comme un autre enfant, n’est plus essoufflé quand nous marchons ou montons une petite pente, sa vie a changé !! Il a hâte de retourner à Saint-Luc pour aller dans la salle de jeux et sur l’ordinateur.
Il est très coopératif, nous dit déjà qu’il gardera bien sa jambe allongée (souvenir du KT de l’an passé), et nous savons qu’il le fera.

Pour terminer, Yaël est en pleine forme ! C’est un petit garçon très souriant, heureux, qui aime et croque la vie à pleines dents, très courageux, … bref un exemple à suivre, pour nous, ses parents. Il nous donne la force de nous battre dans la vie de tous les jours, comme tout enfant, mais peut-être plus lorsque nous sommes face à des problèmes. Le contre-coup est très très dur, maman a été suivie psychologiquement, en a profité pour se réorienter professionnellement. Notre couple n’en est ressorti que plus fort. Nos amis et nos familles nous soutiennent à tout moment. On nous dit parfois « on n’a pas le droit de se plaindre pour la petite maladie de notre enfant face à votre situation » mais nous ne voyons pas les choses comme ça. Chacun a ses difficultés qui peuvent paraître insurmontables par moments.

Peu importe les maux qui vous touchent, une oreille attentive est toujours importante, fait du bien, aide à y voir plus clair, ou à surmonter les problèmes.

Les parents de Yaël