Au travers de conférences, journées d’informations, ateliers de rencontre pour les parents et les grands enfants, notre asbl cherche à apporter des informations claires et de qualité afin d’aider les enfants et leur famille. Nous avons aussi participé à la rédaction de livres explicatifs et éducatifs pour les plus jeunes.
Notre nouveau site internet développé en 2017 sert lui aussi de moyen de communication et permet à tout un chacun l’accès à des informations vérifiées sur de très nombreux sujets.
Nous avons également souhaité montrer ces endroits que l’on ne voit « jamais » ; ces lieux dits « interdits » comme la salle de cathétérisme cardiaque, la salle d’opération, les soins intensifs pédiatriques,… afin de désacraliser ces endroits si confidentiels.
Infirmière de liaison
On ne soigne plus aujourd’hui comme hier.
L’équipe médicale a pris conscience qu’on ne peut pas se contenter uniquement de soigner et de guérir. C’est avec cette volonté commune d’humanisation des soins et de prise en charge continue des enfants qu’est née la fonction de l’infirmière de liaison en cardiologie pédiatrique. Ce lien personnalisé entre parents et médecins, entre maison et hôpital est devenu aujourd’hui une réelle nécessité. Ce contact privilégié se crée déjà avant l’hospitalisation et se poursuit pendant et bien après le séjour à l’hôpital.
L’asbl en finance depuis plus de 10 ans les frais de télécommunication pour permettre une joignabilité maximale pour les familles.
Cette première rencontre avec l’infirmière de liaison est aussi l’occasion de présenter l’association aux futurs parents désireux d’obtenir une écoute ou un partage d’expériences d’autres familles. Une mallette à l’image de l’association, rassemblant plusieurs brochures informatives, leur est remise en consultation fœtale.