Grâce aux progrès en échographie fœtale, de nombreuses malformations peuvent être diagnostiquées en milieu de grossesse pour autant qu’elles soient réalisées dans de bonnes conditions et par un médecin spécialisé. Cependant, le diagnostic peut aussi parfois être posé à la naissance voire quelques jours après. Et certaines pathologies, moins symptomatiques peuvent même être découvertes de manière fortuite dans l’enfance ou à l’âge adulte.
L’annonce d’un diagnostic de malformation cardiaque chez son enfant est toujours un moment particulièrement difficile à vivre. C’est un réel tremblement de terre dans la vie des parents où vous ne maîtrisez plus la situation. Face à cette injustice, incompréhension, culpabilité ou peur, il est difficile d’accepter l’inacceptable. Le temps se met en pause sans projection possible dans l’avenir. Passé cet état de sidération, vient le temps de l’acceptation et de la reconstruction. Accordez-vous ce temps nécessaire et faites-vous confiance !
Lors de la confirmation du diagnostic, le (la) cardiopédiatre vous aide à comprendre la malformation cardiaque en vous l’expliquant souvent à l’aide d’un schéma comparant le cœur normal et le cœur de votre enfant. Il (elle) vous informe aussi de la meilleure prise en charge, de son évolution et de sa qualité de vie sur le plus long terme. Lors des différentes consultations, n’hésitez pas à poser et à reposer toutes vos questions. Il n’est pas toujours aisé de comprendre immédiatement autant d’informations médicales et techniques.
Parfois, il faut aussi accepter qu’il (elle) ne pourra pas toujours vous apporter des réponses précises car votre enfant est unique comme l’évolution de sa cardiopathie, l’adaptation à la naissance n’est pas toujours prévisible d’autant plus lorsqu’il s’agit de cardiopathies complexes,… Accepter ces incertitudes, renoncer à tout prévoir et tout savoir, permet d’apprendre à lâcher prise et de profiter plus sereinement du moment.
Suite à l’annonce, le réflexe premier des parents est souvent de se reposer sur des statistiques. Méfiez-vous, une cardiopathie n’est pas l’autre, comme une évolution n’est pas l’autre.
A l’heure actuelle il est difficile aussi d’éviter la recherche d’informations sur internet. Là encore, la multitude de renseignements faciles à récolter ne reflète pas nécessairement votre situation ! Préférez toujours l’information personnalisée de votre cardiopédiatre et de l’équipe soignante.
Pour plus d’informations, nous vous conseillons la brochure réalisée par le service de cardiologie pédiatrique des Cliniques universitaire Saint-Luc: Naitre et vivre avec une cardiopathie congénitale