Etre porteur d’une cardiopathie congénitale ne veut pas dire que la vie s’arrête, que du contraire, le patient peut vivre une vie normale du moment qu’il connaisse ses limites.

Nombreux sont les patients porteurs d’une cardiopathie congénitale qui ne sont pas correctement suivis : à cause d’un manque d’informations, d’un déni ou d’un rejet de la maladie ou par manque de médecin spécialiste.

En l’absence d’un suivi adéquat, des complications peuvent apparaître comme des troubles du rythme, une insuffisance cardiaque, une endocardite infectieuse, une hypertension artérielle pulmonaire, …

Même si vous vous sentez en pleine forme, votre santé mérite une attention particulière. Et oui, le cœur vieillit et d’autres facteurs de risque cardiovasculaire peuvent apparaître avec l’âge : cholestérol, hypertension, diabète, … Il est donc important de suivre l’évolution du cœur ainsi que des réparations qu’il a subi.

Les cardiaques congénitaux ont un risque accru d’infection bactérienne au niveau du cœur. Toutes les maladies touchant le nez, la gorge ou les voies respiratoires doivent être soignées rapidement. Il faut quand même consulté pour un gros rhume.

Le suivi dentaire est également important.

Manger sainement et avec modération.

L’arrêt du tabac est primordial pour ne pas endommager les artères coronaires.

Il est important de bouger, de pratiquer une activité sportive.

– Les vaccins : le patient peut recevoir tous les vaccins.

– La prophylaxie contre la malaria est autorisée sauf la doxycycline. A bien discuter avec son cardiologue car il peut y avoir des interactions avec ses médicaments.

– Le voyage en avion est autorisé, du moment que la situation médicale du patient est stable. Il est recommandé d’en parler avec son cardiologue avant de réserver son vol car prendre l’avion correspond à une altitude de 1800 à 2200m et à une diminution de la pression en oxygène de 20 à 25%. Il est recommandé de bien boire de l’eau (l’alcool est à proscrire car il déshydrater en augmentant le débit urinaire), de bouger les jambes régulièrement durant le vol, de porter des bas de contention. Ces recommandations sont valables pour tous les voyageurs ! De l‘héparine peut éventuellement être prescrite pour éviter des phlébites.

– Le climat : le froid augment les résistances pulmonaires, et donc l’hypertension pulmonaire. Il est déconseillé de s’exposer. Dans le cas contraire, la personne devra bien se couvrir. Et la chaleur peut entraîner une déshydratation. Il est donc important de bien s’hydrater même si la soif ne se fait pas sentir. Le sauna et le hammam est donc déconseillé chez les patients porteurs d’un Fontan sont sensibles à la déshydratation.

– L’altitude : plus on monte, plus l’oxygène se fait rare. Il est déconseillé de monter à plus de 2500m d’altitude pour les patients porteurs d’une cardiopathie congénitale ainsi que pour les patients porteurs d’une simple cardiopathie. Il est important d’en parler à son cardiologue.

– Lors d’un voyage à l’étranger, il est important que le patient soit en possession du résumé de son dossier médical actuel, de ses médicaments en quantité suffisante et d’une ordonnance, de l’adresse du centre de référence le plus proche, le(s) cartons résumant sa situation cardiaque, les références de l’assurances ainsi que les documents en cas d’hospitalisation.

Certaines cardiopathies congénitales peuvent faire du sport, d’autres pas. Il est indispensable de réaliser un bilan médical avant de vous y mettre. Entre tout et rien, il est possible de trouver le juste milieu et de pratiquer une activité adaptée à son état de santé. Mais une activité physique est bénéfique pour TOUS !

Les sports dits d’endurance (marche, vélo, …) seront à privilégier plutôt que les sports dits statiques (haltères, body building, …).

Une vie sexuelle épanouie est tout à fait possible pour les personnes avec une cardiopathie congénitale. Même si il faut rester conscient qu’un rapport sexuel équivaut à la montée de 2 étages. En général, les patients savent ce qu’ils peuvent faire ou pas.

– Il ne faut pas hésiter à parler à son cardiologue d’une éventuelle impuissance. Ne prenez pas les fameuses pilules « bleues » sans avis médical !

– La contraception : les femmes cardiaques congénitales ne peuvent pas prendre toutes les pilules contraceptives car certaines peuvent augmenter la formation de caillots de sang. La contraception sera à discuter avec le cardiologue et le gynécologue.

– Désir de grossesse: Avant de se lancer dans l’aventure, il est important d’en discute avec son cardiologue. Car la grossesse engendre des modifications importantes : le cœur est davantage sollicité, les hormones engendre des modifications importantes. Cela peut entrainer des problèmes chez la future maman et le bébé. Il est important de préparer la grossesse. Le cœur du bébé se forme dans les 1ères semaines. Il est conseillé de prendre des vitamines prénatales avant même que l’enfant ne soit conçu.

Toute cardiopathie congénitale ne résulte pas nécessairement d’une anomalie chromosomique. Une visite chez le généticien sera peut-être recommandé par votre gynécologue et/ou cardiologue.

– La ménopause : le traitement hormonal substitutif peut également être contre-indiqué. Il est important d’avoir un avis d’un gynécologue spécialisé en cardiopathie congénitale.

Toute personne porteuse d’une cardiopathie congénitale peut travailler. Maintenant tous les métiers ne conviennent pas à tout le monde (métiers lourds, ceux qui voyagent beaucoup, …)

Le patient peut aller voir le médecin du travail pour aménager son horaire de travail ou trouver un autre poste s’il rencontre des difficultés en raison de sa santé.

Travailler permettra au patient de développer sa confiance en soi, d’étendre son réseau social, d’avoir un statut social, d’avoir des rentrées financières régulières.

Sources:

« CCCA/Centre des Cardiopathies Congénitales de l’Adulte » / Pr Sophie Pierard / Cliniques Universitaires Saint-Luc

« Ma vie d’adulte avec une cardiopathie congénitale »/ANCC (Association Nationale des Cardiaques Congénitaux)