En grandissant, les enfants opérés ont naturellement envie de connaître leur parcours:

  • D’où vient ma cicatrice?
  • Comment s’est déroulé mon séjour à l’hôpital?
  • Est-ce qu’il y en a eu plusieurs?

C’est pour répondre à leurs questions que nous avons imaginé les Perles du Coeur!

Le principe

Les Perles du Cœur symbolisent de façon ludique le parcours de soins de l’enfant à l’hôpital. Chaque hospitalisation en cardiologie pédiatrique est représentée par un bracelet, lui-même composé d’une association de perles en bois représentant chacune un soin, un acte technique ou un moment important de son séjour. D’hospitalisation en hospitalisation, les bracelets se complètent et son porte-clés s’assemble pour devenir la plus belle preuve de son courage et de sa force de vivre.

Son utilisation au quotidien

Merveilleux outil de communication, il permet à l’enfant de mettre des mots sur son vécu, d’expliquer sa maladie à sa fratrie, sa famille ou même à l’école. Grâce au flyer, la signification de chaque perle n’a plus aucun secret !

S’il s’agit d’un témoin du passé, les parents peuvent également l’utiliser pour préparer, motiver ou encourager l’enfant à une nouvelle hospitalisation.

Qui en bénéficie ?

Les Perles du cœur sont remises à la sortie à tout enfant hospitalisé à Saint-Luc pour une chirurgie ou un cathétérisme (s’il fait partie d’une prise en charge complexe).

Le projet

L’initiative a débuté en été 2021. En 6 mois, environ 150 enfants ont pu en bénéficier. Grâce au soutien de la Fondation Tape à l’œil, les Perles du Cœur sont remises gratuitement aux familles dans une petite pochette en tissu et avec un flyer explicatif.

Les membres de l’association et tous les petits cœurs adressent un ENORME MERCI à la Fondation Tape à l’œil pour avoir cru en ce nouveau projet et l’avoir généreusement soutenu.

Un projet qui touche autant les enfants que leurs parents et qui nous pousse à le poursuivre longtemps encore …

Quelques témoignages

Lili, 14 ans, prend pleinement conscience de son parcours avec ses 8 bracelets. Elle s’étonne même avoir eu deux anesthésies durant une même hospitalisation! Elle est encore plus fière d’elle et a hâte de le montrer à ses amies.

Sacha est ravi et a décidé de l’accrocher à son cartable! Huit ans après son opération, la maman est encore toute chamboulée en lisant la légende de toutes les perles du porte-clés…

Margot, 9 ans et 9 bracelets ! Le papa reste sans voix devant ce long parcours mais très vite le sourire de sa fille le ravit. Très fière, elle a bien l’intention de l’emmener à l’école.

Le papa de Tom, nouveau-né, découvre le collier. Il est ravi de cette initiative et compte bien l’utiliser et le lui expliquer plus tard.

Tiago, 3 mois, a déjà 2 bracelets. Alors qu’il revient en hospitalisation pour une nouvelle chirurgie, ses parents n’ont pas oublié d’emmener son porte-clés du cœur à compléter. Ils ont d’ailleurs hâte de recevoir le 3ème bracelet, ce qui signifierait qu’une étape de plus est franchie et réussie. Ils sont très fiers de leur fils et le porte-clés est devenu un véritable porte-bonheur pour la famille !

Pour Tobias, la joie de manipuler un objet ludique, coloré, qui fait du bruit quand il l’agite, et de pouvoir nous dire « regarde » à chaque perle qu’il montrait avec son petit doigt.

Pour Siméon – son grand frère – la possibilité, à travers un objet matériel, de « visualiser » une histoire qu’il a vécue en étant plus petit, et de mieux retracer, par l’égrainage du sens de chaque perle ce qui s’est passé pour son frère et pour la famille.

Pour nous, l’émotion de constater que les étapes du porte-clés étaient bien celles que nous avions vécues au côté de Tobias…tout en voyant où nous en sommes aujourd’hui!

Cette idée de rendre concrète cette histoire à travers cet objet symbolique est géniale!

Le fait que chaque perle représente quelque chose de médicalement précis permet vraiment de refaire le parcours pas à pas. Et je me dis que cet objet est relationnel, en ce qu’il servira certainement de support pour que nous puissions raconter son histoire à Tobias, et pour que lui puisse aller, s’il le souhaite, la raconter à d’autres.

Vraiment, merci beaucoup pour ce cadeau!

Pour Lou-Ana, Notre petite guerrière aime toujours autant jouer avec ce magnifique présent qui lui a été offert après son opération 🩷❤️ 11 mois déjà pour elle et 11 mois déjà qu’elle a été opérer ça passe vite mais elle va bien. Encore merci à tous.