Sauf situation urgente, l’intervention est généralement programmée à l’avance lors d’une consultation avec le chirurgien. Il profite aussi de ce moment pour vous expliquer les aspects plus techniques liés à la correction chirurgicale du cœur de votre enfant.

Nous conseillons vivement la présence de l’enfant lors de cette consultation de façon à ce qu’il puisse poser ses propres questions. Il bénéficiera ainsi ensuite des conseils pratiques donnés par la coordinatrice. C’est également l’occasion de visiter en famille les soins intensifs, en « mode touriste ».

Contact coordinatrice CUSL : 0475/44 26 60 – 02/764 13 37

Comment informer son enfant avant l’hospitalisation ?

Un enfant préparé à l’hospitalisation est généralement moins stressé le moment venu, plus collaborant aux soins et garde surtout toute votre confiance (vous ne lui aurez rien caché). En fonction de son âge et de sa personnalité, bien entendu le discours diffère. Certains enfants posent d’emblée beaucoup de questions, d’autres sont plus introvertis. Il est important d’être à son écoute et de répondre à ses attentes. Un comportement inhabituel de sa part (inappétence, difficulté à s’endormir, agressivité en paroles ou en gestes….) peut également cacher des angoisses inavouées, soyez-y attentifs !

Dans la plupart des cas, l’enfant ressent peu ou pas de plainte cardiaque ! Il a donc besoin de savoir et de comprendre ce qui va se passer et pourquoi il devra rester à l’hôpital.

• Donnez-lui des explications claires, adaptées à son âge mais toujours honnêtes (même si mentir vous semble plus rassurant).
• Non informé, l’enfant pourrait s’imaginer pire que la réalité.
• Rassurez-le en précisant qu’un parent sera présent à ses côtés.
• Présentez lui aussi les bénéfices qu’il en retirera ensuite (plus de force, mange et grandit mieux, court plus vite…).
• Informer aussi la crèche ou l’école de l’hospitalisation prochaine de votre enfant. Le personnel sera d’autant plus attentif à ses émotions.
• Une hospitalisation perturbe toute l’organisation familiale. Ne négligez pas non plus la fratrie.

Vous avez aussi le droit de ne pas avoir toutes les réponses et d’exprimer vos sentiments (ex : « maman aussi est triste ») mais évitez de lui transmettre vos propres angoisses d’adulte ou de susciter des questions inexistantes pour votre enfant !

Si besoin, n’hésitez pas à vous faire aider d’une psychologue qui a l’habitude de préparer les enfants à la chirurgie et de les accompagner. Durant l’hospitalisation également, vous pouvez toujours demander le passage de la psychologue (pour vous comme pour votre enfant).

Contact psychologue aux CUSL : 02/ 764 20 30 – 02/764 78 67

Comment préparer mon enfant à l’hospitalisation ?

-> La visite des soins intensifs :

Malgré la haute technicité, le service des soins intensifs est joliment décoré avec de grandes fresques murales et de nombreux animaux à reconnaître. Cette visite est l’occasion de dédramatiser les lieux, de rencontrer les membres du personnel médical qui deviendront prochainement ses futurs copains et d’en reparler ensuite en famille ou avec ses amis à l’école ! L’enfant ne s’attarde pas aux mêmes détails que l’adulte. En général, il retient surtout la télévision dans la chambre pour lui tout seul plutôt que les appareillages.

-> Une approche ludique est certainement la méthode la plus efficace pour préparer votre enfant. L’information par le jeu lui permet indirectement d’exprimer ses propres peurs et questions par l’intermédiaire de personnages.

• Jouer avec votre enfant à l’hôpital peut l’aider à se familiariser aux différents lieux, au personnel ou encore à certains appareillages.
• Jouer au docteur avec une mallette de soins lui permettra d’être acteur de la situation.
• Jeux de société à partir de 8 ans : « Le Dixit » permet d’exprimer de façon ludique ses émotions.

-> La lecture est une autre façon d’aborder le thème de l’hôpital. En fonction de l’âge, différents livres sont proposés.

-> Les vidéos :

Nous avons créé plusieurs courtes vidéos qui retracent le parcours de soins à l’hôpital en fonction d’une chirurgie ou d’un cathétérisme cardiaque. Une façon didactique de mettre des images à la fois bien réelles (tournées aux Cliniques universitaires Saint-Luc) et non traumatisantes sur la prise en charge complète de l’enfant.

Nous vous conseillons de les visionner de façon détaillée dans la rubrique : Parcours de soins.

En général, la durée d’hospitalisation pour un cathétérisme cardiaque est de 3 jours et entre 10 et 15 jours dans le cas d’une chirurgie cardiaque (selon l’évolution postop).Inévitablement, l’éloignement d’un parent déstabilise l’organisation habituelle du ménage et perturbe également la fratrie.

Pour avoir l’esprit tranquille

• Anticipez les émotions et préparez au mieux les frères et sœurs.
• Gérez l’intendance de la maison. N’hésitez pas à vous faire aider par la famille et/ou amis qui seront certainement ravis d’être présents pour vous.
• Réglez à l’avance les démarches administratives. Dans certains cas vous pouvez bénéficier de certains avantages comme la prolongation du congé de maternité ou un congé pour assistance médicale, n’hésitez pas à contacter votre mutuelle et/ou assurance. Si nécessaire, le service social de cardiologie pédiatrique peut également vous renseigner.

Contact aux CUSL : 02/764 98 46

• L’hygiène bucco-dentaire est primordial chez l’enfant cardiaque. Nous conseillons vivement une consultation chez le dentiste avant toute chirurgie. Une carie est un foyer infectieux qu’il vaut toujours mieux traiter avant ! Brochure ONE  » Pas de caries même sur mes dents » ; Brochure « Prévention de l’endocardite »
• Il est possible de poursuivre l’allaitement maternel durant l’hospitalisation. Par contre, le jeûne ou l’état de santé de votre enfant (en post-opératoire aux soins intensifs), vous oblige à tirer momentanément votre lait. Les différents service de pédiatrie mettent à votre disposition un tire-lait électrique ainsi que le matériel nécessaire. Il vous faudra malgré tout penser à un tire-lait personnel (même en location) pour la durée des soins intensifs (visites autorisées uniquement en journée).
• Si nécessaire, il existe 2 logements à proximité de l’hôpital. Les places d’accueil étant limitées nous vous conseillons d’effectuer la réservation dès que l’hospitalisation est planifiée.
  Il s’agit de la maison d’accueil « le Roseau » et la résidence ROXI
• Pour d’autres informations pratiques nous vous renseignons : brochure Bienvenue à l’unité 85

La semaine qui précède l’hospitalisation

• Il est préférable que votre enfant évite tout contact avec des personnes malades. En cas de fièvre, signes infectieux (ORL, gastro) ou éruptions cutanées, il est demandé de prévenir : 

                    – les coordinatrices de chirurgie : 02/764 61 11 (si chirurgie cardiaque)

                    – le secrétariat de cardiologie pédiatrique : 02/764 13 80 (si cathétérisme cardiaque)

             La date prévue pourrait être post posée.

• Si votre enfant est sous Aspirine® ou Aspégic®, il est demandé d’arrêter le traitement 1 semaine avant l’intervention. Dans certains cas, un relai par injection d’anticoagulant est préconisé. En cas de doute, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre cardiopédiatre. Ceci ne concerne pas les cathétérismes cardiaques pour lesquels le traitement est poursuivi normalement.
• Une coordinatrice vous contacte systématiquement la semaine précédant l’opération cardiaque pour s’assurer du bon état général de votre enfant et répondre à vos éventuelles dernières questions.